我國(guó)腦癱患者數(shù)量居世界第一,腦癱患兒早診早治有效率可高達(dá)90%。

一張床、一輛輪椅,可能就是一個(gè)腦癱患者的全部空間。認(rèn)知、交流、行為障礙,畸形等,使他們成為其他人眼中異樣的存在。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國(guó)腦癱患者超過600萬,居世界第一,每年新增近10萬。腦癱患者的痛苦不僅僅是表面看上去這樣簡(jiǎn)單,據(jù)統(tǒng)計(jì),75%的腦癱患者被疼痛困擾。此外,50%的患者存在智力障礙,很多患者還被視力受損、聽力受損、語(yǔ)言能力受損等疾病困擾。走路搖晃不穩(wěn),說話語(yǔ)速很慢、吐詞不清……這是腦癱患者日常生活的寫照。過去,由于各方認(rèn)知不足,不少腦癱孩子錯(cuò)過最佳治療時(shí)期。隨著社會(huì)的發(fā)展,很多家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)孩子患有腦癱后,不再盲目等待或者放棄,而是第一時(shí)間為孩子進(jìn)行干預(yù)治療。

50%的腦癱患兒可以通過手術(shù)進(jìn)行治療,早期腦癱患兒治療有效率達(dá)90%。通過早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療,能大大提高腦癱康復(fù)率。

今年進(jìn)入暑假以來,在廣藥三院來自全國(guó)各省各地排期進(jìn)行腦癱外科手術(shù)的病人比平時(shí)增加了3-4倍,最高峰時(shí)每天都要進(jìn)行14臺(tái)手術(shù),包括頸總動(dòng)脈外膜剝脫術(shù)與肢體矯形手術(shù)。“我每天要七八臺(tái)手術(shù),主要是腦癱和發(fā)育不良導(dǎo)致的肢體畸形矯正。”國(guó)際知名矯形外科專家、國(guó)家康復(fù)醫(yī)院矯形外科主任、廣東藥科大學(xué)附屬第三醫(yī)院矯形外科學(xué)科帶頭人陳建文教授稱:暑假腦癱兒肢體矯正高峰,但實(shí)際上,過半數(shù)患兒錯(cuò)過了治療黃金期。對(duì)于這類肢體矯正手術(shù),最佳手術(shù)年齡為4-12歲。

廣東藥科大學(xué)附屬第三醫(yī)院小兒神經(jīng)科主任蔣貴明教授為患兒進(jìn)行手術(shù)

24歲女孩錯(cuò)過最佳手術(shù)期,70%的腦癱患兒錯(cuò)過最佳治療黃金期

不會(huì)說話、走路顫顫巍巍、身高只有1.3米左右……24歲的女孩跟著媽媽從廣東澄海到廣州,找到廣東藥科大學(xué)附屬第三醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)+康復(fù)治療。孩子一出生就是腦癱兒,蔡女士并不知道女兒病情有所嚴(yán)重。“當(dāng)時(shí)就是早產(chǎn),只有4斤多,后來發(fā)現(xiàn)她身體比較軟,沒有力,而且七八個(gè)月齡根本坐不穩(wěn),長(zhǎng)得瘦瘦小小。直到四五歲還坐不穩(wěn),要用帶子綁在椅子上。”

再長(zhǎng)大一點(diǎn),孩子也不會(huì)說話、四肢的肌張力很高,也不怎么會(huì)走路。蔡女士帶著孩子到處尋醫(yī),在十二歲的時(shí)候在廣州做過一次手術(shù),這些年一直帶孩子做康復(fù),由于對(duì)第一次手術(shù)的效果不滿意,說話還是有困難,而且雙腳踇趾肌肉還是很緊,左胳膊的肌肉也很緊。今年5月8日經(jīng)病友介紹,再次轉(zhuǎn)到廣藥三院就診,通過腦癱外科與康復(fù)一體化新模式聯(lián)合治療。世界中醫(yī)藥學(xué)會(huì)聯(lián)合會(huì)小兒腦癱專業(yè)委員會(huì)理事、廣東藥科大學(xué)附屬第三醫(yī)院小兒神經(jīng)科主任蔣貴明教授給孩子進(jìn)行了頸動(dòng)脈周圍交感神經(jīng)切除術(shù)(頸動(dòng)脈外膜剝脫術(shù)),“手術(shù)+藥物+康復(fù)治療,多學(xué)科多手段聯(lián)合治療方案一定會(huì)讓孩子的恢復(fù)效果更好。”

果然,孩子說話更清晰了一些,我感覺孩子每天都在進(jìn)步。蔡女士想進(jìn)一步給孩子治療。在陳建文教授會(huì)診時(shí),他提出,如果孩子在4-12歲手術(shù)時(shí),可能效果會(huì)更好。“年齡越小,手術(shù)恢復(fù)的時(shí)間越短,過了12歲后,合并骨頭的畸形,就好比小樹長(zhǎng)歪了,你不干預(yù),就只會(huì)越來越歪,長(zhǎng)大了就更不好處理了,只能動(dòng)手術(shù),動(dòng)骨頭。目前還可以把肢體痙攣狀態(tài)進(jìn)行調(diào)整,手術(shù)松解,以達(dá)到走路比現(xiàn)在更穩(wěn)定,減少摔倒的概率。”

專家呼吁:寶寶若語(yǔ)言、智力、運(yùn)動(dòng)發(fā)育滯后家長(zhǎng)需高度警惕

“腦癱患者從出生開始,便注定要經(jīng)歷一段坎坷的人生。生養(yǎng)他們的父母,注定要承受一些不為人知的苦與痛。”陳建文教授指出,“其實(shí),50%的腦癱患兒可以通過手術(shù)進(jìn)行治療,早期腦癱患兒治療有效率可高達(dá)90%。但是,我國(guó)70%的腦癱患兒由于早期沒有發(fā)現(xiàn)、治療,而錯(cuò)過最佳治療時(shí)機(jī)。對(duì)腦癱患兒開展搶救性治療與康復(fù)具有顯著的社會(huì)效益,應(yīng)當(dāng)引起社會(huì)各界更廣泛的關(guān)注。通過早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療,能有效提高腦癱康復(fù)率。”

“分娩急性缺氧、新生兒腦卒中、早產(chǎn)感染、早產(chǎn)、高氧事件、顱內(nèi)出血、遺傳易感性、腦畸形、先天性畸形、后天原因、代謝紊亂等,是造成腦癱主要的病因。在出生后的頭半年內(nèi),腦癱患兒與普通新生兒的外在表現(xiàn)差異較小,不容易被篩查出來;常有吞咽困難、易怒、睡眠不良、眼神對(duì)視差、追聲追物差、經(jīng)常吐奶、視力不好等病史,體格檢查有肌張力改變、面部抽搐、發(fā)育遲緩等,但出生6個(gè)月后,寶寶若出現(xiàn)語(yǔ)言、智力、運(yùn)動(dòng)發(fā)育滯后,肌張力異常等癥狀,而且坐不穩(wěn),爬行也不協(xié)調(diào),下肢過于挺直或是交叉,家長(zhǎng)一定要特別注意,應(yīng)盡快帶寶寶去醫(yī)院詳細(xì)檢查。”蔣貴明教授說。

陳建文教授介紹,腦癱包括痙攣型、不隨意運(yùn)動(dòng)型、共濟(jì)失調(diào)型、混合型、肌張力低下型。根據(jù)障礙部位分為單癱、偏癱、雙癱、三肢癱、四肢癱。痙攣型腦癱是腦癱的主要類型,主要表現(xiàn)是肌張力升高、反射亢進(jìn)、陣攣陽(yáng)性、運(yùn)動(dòng)障礙、姿勢(shì)異常等,還有畸形(動(dòng)力性或固定性),包括屈膝、屈髖、足下垂、內(nèi)翻與外翻等。

中山大學(xué)首個(gè)兒童神經(jīng)專科的創(chuàng)科主任羅向陽(yáng)教授

腦癱致殘性強(qiáng),早診斷早治療是關(guān)鍵

MDT多學(xué)科專家強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合為腦癱患兒帶來福音

由于國(guó)內(nèi)腦癱相關(guān)專業(yè)人員水平參差不齊,治療理念陳舊,導(dǎo)致腦癱致殘率高,腦癱已經(jīng)成為臨床、公共衛(wèi)生和社會(huì)問題。由于缺乏行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),缺乏專家共識(shí)和治療指南,腦癱治療不規(guī)范現(xiàn)象普遍,給患兒和家長(zhǎng)帶來了沉重的負(fù)擔(dān)。腦癱目前的發(fā)病率為千分之二到千分之四,且這一數(shù)字還在上升。腦癱是一組持續(xù)存在的中樞運(yùn)動(dòng)和姿勢(shì)發(fā)育障礙、活動(dòng)受限綜合征,這種綜合征大部分是由于發(fā)育中胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷,少部分是由于外傷所致。腦癱不僅是一種疾病,而是一個(gè)有多種表現(xiàn)的綜合征,涉及多個(gè)學(xué)科,治療也應(yīng)該多學(xué)科交叉,融合團(tuán)隊(duì)協(xié)作和一體化治療。

“腦癱患兒理想手術(shù)時(shí)間是6個(gè)月到6歲,很多孩子身體條件還不錯(cuò),通過外科手術(shù)、藥物治療及術(shù)后康復(fù)訓(xùn)練,效果會(huì)很好。我們希望能通過早診斷、早治療,讓更多腦癱患兒的人生不再艱辛,早日回歸正常的生活。”中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒童經(jīng)神?？浦魅吾t(yī)師、廣東藥科大學(xué)附屬第三醫(yī)院小兒神經(jīng)科學(xué)科帶頭人羅向陽(yáng)教授指出,通過神經(jīng)外科、神經(jīng)內(nèi)科、矯形外科、兒科、中醫(yī)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科等MTD多學(xué)科專家聯(lián)合診治模式,經(jīng)過臨床實(shí)踐,腦癱患兒最有效的治療方法是外科手術(shù)+藥物+康復(fù)治療,外科手術(shù)包括CPS手術(shù)、FSPR手術(shù)、SPN手術(shù)及矯形手術(shù)等。

專家一致表示:腦癱致殘性強(qiáng),是嚴(yán)重的“醫(yī)療負(fù)擔(dān)病”,給家庭和社會(huì)都帶來沉重的負(fù)擔(dān),其治療是醫(yī)學(xué)研究的難點(diǎn)之一。治療腦癱必須要做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。 50%的腦癱患兒可以通過正確的術(shù)前篩查,并能根據(jù)患者不同的情況進(jìn)行不同的手術(shù)治療,早期腦癱患兒治療有效率可高達(dá)90%。然而,現(xiàn)實(shí)中卻仍舊有70%的患者因?yàn)樵缙跊]有發(fā)現(xiàn)及治療,導(dǎo)致錯(cuò)過最佳治療時(shí)間。如未獲及時(shí)有效治療,患兒或可能終身致殘。

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