你了解“唐寶寶”嗎:

在人類個體擁有一條額外的(部分或全部)21號染色體時，就會罹患唐氏綜合征。盡管目前尚不清楚其病因，但唐氏綜合征一直是困擾人類的一個疾病。唐氏綜合征存在于全球所有地區(qū)，通常可對患者的學(xué)習(xí)方式，體態(tài)、體征以及健康造成各種影響。

充分獲得醫(yī)療保健、早期干預(yù)方案、全納教育以及適當(dāng)?shù)难芯?，對于唐氏綜合征患者的個人成長和發(fā)展至關(guān)重要。

2011年12月，聯(lián)合國大會將3月21日定為世界唐氏綜合征日(A/RES/66/149)，從2012年起每年為此舉辦活動。大會邀請所有會員國、聯(lián)合國系統(tǒng)相關(guān)組織和其他國際組織以及包括非政府組織和私營部門在內(nèi)的民間社會，以適當(dāng)方式舉辦世界唐氏綜合征日活動，提高公眾對唐氏綜合征的認(rèn)識。

“唐寶寶”離我們很近:

在世界范圍內(nèi)，預(yù)計唐氏綜合征的發(fā)病率在每1000至1100例活產(chǎn)中，為1例。美國每年大約有3000至5000名這種染色體異常的嬰兒出生，全美被認(rèn)為約有25萬個家庭受唐氏綜合征的影響。

滿足患有唐氏綜合征者的醫(yī)療保健需求可以改善他們的生活質(zhì)量，其中包括:定期由專業(yè)衛(wèi)生人員體檢以察看他們智力和身體上的成長;及時提供理療、職業(yè)治療、言語治療、輔導(dǎo)或特殊教育等干預(yù)措施。患有唐氏綜合征者可以通過父母的關(guān)愛和支持，醫(yī)療指導(dǎo)和以社區(qū)為基礎(chǔ)的支持系統(tǒng)，如各級包容性的教育來實現(xiàn)最佳的生活品質(zhì)。這將有利于他們參與主流社會和發(fā)揮他們的個人潛能。

活動現(xiàn)場:

為了提高公眾對于“唐寶寶”認(rèn)識與了解，提高與之相關(guān)的智力障礙兒童的家庭康復(fù)意識，增強其康復(fù)信心，杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院舉辦了本次 《關(guān)注“唐寶寶”——全面認(rèn)識智力障礙兒童》主題活動

3月21日下午13:00，活動正式開始，參與活動的家長準(zhǔn)點到達活動現(xiàn)場。

為了最大限度的提高家長對于“唐寶寶”的了解，活動現(xiàn)場播放了與之相關(guān)的電影片段《不存在的女兒》，電影講述了一個寶寶在剛出生時，被爸爸發(fā)現(xiàn)是唐氏綜合癥患者，因其小時候妹妹(“唐寶寶”)的早逝對媽媽的巨大打擊，其決定瞞著家人將寶寶遺棄。但是執(zhí)行遺棄的護士并沒有這樣做，而是將其收養(yǎng)，并當(dāng)做親生女兒撫養(yǎng)。

在故事的結(jié)尾，我們發(fā)現(xiàn)了故事設(shè)計的四個人生，有四個完全不同的人生表現(xiàn)。以為寶寶夭折的媽媽生活在痛苦當(dāng)中，將寶寶遺棄的爸爸終生生活在悔恨當(dāng)中，寶寶的養(yǎng)母則收獲了美滿的家庭，而作為主人公的“唐寶寶”本人，則在養(yǎng)母的悉心照料下，慢慢踏入了社會，獲得了周圍人的接納與認(rèn)可，幸福美滿。

通過這個故事，參與活動的家長對“唐寶寶”的機遇與他們的人生有了清晰的認(rèn)識，也加深了大家對接納“唐寶寶”，接納與之相關(guān)的智力障礙兒童的認(rèn)識。同時，大家認(rèn)為每個人都有自己的人生，酸、甜、苦、辣，各有各的味道，但是不論如何，只要大家相互了解，相互接納，相互支持，最終我們都會擁有一個美好的未來。

播放完視頻后，活動通過PPT，為大家講解了“唐寶寶”的特征、發(fā)病原因、康復(fù)方法，以及對于智力障礙兒童的借鑒意義。使大家了解了更多的康復(fù)方法、理念，對兒童康復(fù)有了更大的信心于認(rèn)識。同時通過現(xiàn)場互動、問卷調(diào)查，大家各抒己見，表達了自己對于此類兒童的看法，提高了對于相互接納的認(rèn)同。

活動最后，活動參與者領(lǐng)取了杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院對于兒童的美好祝福——一份有趣的禮品，同時，大家合影留念

寫在最后:特殊兒童的康復(fù)之路仍然還有很多路要走，在這期間，只有社會、家庭、康復(fù)單位，協(xié)力共促，我們的家庭才能走得更遠，才能看到更美的風(fēng)景。同時，社會給予更多的包容，在更多的領(lǐng)域接納他們，使我們每個人的責(zé)任。（詳細可以關(guān)注微信公眾號：杭州復(fù)旦兒童醫(yī)院，即可進行咨詢和掛號）