有些人聽說過“漸凍人”,也有人不清楚這是種什么樣的疾病,有一段時間冰桶挑戰(zhàn)很火,就是關(guān)于這種疾病,漸凍人癥的發(fā)病機制尚不明確,患有這種疾病的人身體的各個部位的肌肉逐漸無力和萎縮,近日在山西太原一位漸凍人媽媽成功的生下了寶寶,而患有這種疾病生孩子是十分罕見的。
5月5日,山西省太原市山西醫(yī)科大學第一醫(yī)院,“漸凍人”媽媽成功生產(chǎn)后母子平安,各項生命指標正常。5月3日,山西太原26歲的“漸凍人”田女士通過剖宮產(chǎn)平安生下一名寶寶。根據(jù)該院產(chǎn)科主任張延麗介紹,這是目前中國成功實施的第二例“漸凍人”剖宮產(chǎn)手術(shù),在全世界范圍亦屬罕見。
哪些是漸凍人早期癥狀呢1、癥狀開始期
起病有三個方面,最常見的60%一70%的患者是先從手的小肌肉萎縮開始的,表現(xiàn)是病人做一些精細的小動作不靈活如用鑰匙開門、給輪胎打氣時拔氣門芯、插秧等;還有一種漸凍人的早期癥狀情況是從下肢開始走路腿有點絆,輕易就摔跟頭等,逐漸向上發(fā)展;還有一小部分,直接就是從球部功能異常開始,表現(xiàn)為言語不清楚,喝水發(fā)嗆等,可能被病人誤認為是急性喉炎。
這三種形式中,以上肢發(fā)病最為多見,下肢其次,球部發(fā)病相對較少,但都將逐漸發(fā)展至全身肌肉受累。這個病比較獨特之處是肌肉萎縮、失去行動能力的同時,90%以上的患者智力和情感沒有任何變化,某種程度上來講這正是該病最殘酷的一點。
此時需由神經(jīng)肌肉科醫(yī)師作肌電圖、神經(jīng)傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。
哪些是漸凍人早期癥狀呢2、工作生活困難期
工作困難,此期已明顯感到手腳無力甚至萎縮,生活雖尚能自理,但在工作上已發(fā)生障礙。接著,生活困難,病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。
相信該病對于許多人來說還是一個很陌生的概念,此病于19世紀中期首次發(fā)現(xiàn),90%的“漸凍人”于發(fā)病后的3到5年可完全喪失運動功能至完全癱瘓,甚至危及生命而面臨死亡,被世界衛(wèi)生組織列為與癌癥和艾滋病齊名的五大絕癥之一。
1.癥狀開始期:罹病初期,可能手無法握筷,或走路會無緣無故跌倒;有的由聲音沙啞開始,無任何明顯癥狀。此時需由神經(jīng)肌肉科醫(yī)師作肌電圖、神經(jīng)傳導速度、核磁共振等必要檢查,以確定診斷。
2.工作困難期:已明顯肢體無力,甚至萎縮,生活尚能自理,但在職場上則已出現(xiàn)障礙。此時需要適度休息,以免病情加重。并由復健科醫(yī)師評估,提供必要復健,且由社工師協(xié)助心理調(diào)適及社會資源。
3.生活困難期:病程進入中期,手或腳,或手腳同時已有嚴重障礙,生活無法自理,可能也無法行走、穿衣、拿筷,且口齒不清。
4.吞咽困難期:進入中末期,四肢幾乎完全無力,說話嚴重障礙,進食時容易嗆到,有些需管灌喂食,否則易導致吸入性肺炎。
5.呼吸困難期:呼吸肌已受影響,呼吸困難,患者可能臥床,需使用呼吸器,有些患者會住進呼吸治療中心或選擇居家照護,有些則接受安寧團隊的服務(wù)。
易患人群:美國報告ALS的發(fā)病率(每年新發(fā)病例)為2/10萬~4/10萬,患病率為4/10萬~6/10萬。據(jù)統(tǒng)計,到2010年底,在我國大約有20萬漸凍人患者,實際上可能更多。近6年,在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中,浙江省有100例。另外,從各大醫(yī)院臨床上統(tǒng)計,內(nèi)蒙、東北等地是高發(fā)區(qū)。
漸凍人癥這種疾病的原因還不明確,而且目前的醫(yī)療手段還無法根治,也不能阻止發(fā)病的時間,通過藥物只能減緩發(fā)病時間,不過這種疾病還是要早發(fā)現(xiàn),早發(fā)現(xiàn)早治療才能減少痛苦,延長生命,上面為大家介紹了一些漸凍人癥的初期癥狀,可以了解。
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